難病に立ち向かう妻と家族の記録/『みぞれふる空』

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 日本には現在、「特定疾患」として認定された難病の患者が約七十八万人いるとされている。二〇〇九年六月、著者の妻は「脊髄小脳変性症」を告知された。主に小脳の萎縮で歩行困難や言語障害を引き起こすこの難病の患者は全国で三万人超。根本的な治療法はまだ開発されていない。妻は「発病して五年以内に歩けなくなる」と言い渡される。
 本書は、難病に立ち向かう妻の闘病を見つめ、介護する傍ら、思春期を迎えた二人の娘を育てなければならなくなった夫が綴った家族の記録である。
 著者は、徳島県三好町(現・東みよし町)で生まれ育ち、徳島県庁に一年勤めた後、早稲田大学教育学部に進学。...

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